Geduld ist der schnellste Weg - Meine Geschichte mit ME/CFS

Fast ein halbes Jahr sitze ich nun an diesem Blogartikel und stelle mir immer wieder die Frage nach dem "Richtig" oder "Falsch" diesen Abschnitt meines Lebens zu teilen. Es ist eine Reise voller Erkenntnisse und Erfahrungen, die mich immer wieder herausfordern. Für mich ist es wichtig, dass meine Kunden/innen nicht nur wissen, was mich als Trainerin ausmacht, sondern auch, was hinter meiner Arbeit steckt. Wie lässt sich ein Leben mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) mit meiner Tätigkeit als Trainerin vereinen? Ist das überhaupt möglich? Und wo stehe ich heute?

Mit diesem Artikel möchte ich euch einen Einblick in mein Leben geben – in das Leben, wie es jetzt ist. Vielleicht erkennt sich die ein oder der andere in Situationen wieder, in denen es scheint, als würde alles auseinanderfallen. Ich möchte meine Erfahrungen mit euch teilen und euch zeigen, dass auch in schwierigen Zeiten Zufriedenheit und Veränderung möglich sind.

Unbemerkt am Limit - Das Leben im Überlastungsmodus

Das Jahr 2022 war mein Jahr. Ich fühlte mich, als könnte ich Berge versetzen – so voller Energie war ich. Meine Tochter war mittlerweile ein Jahr alt, und ich war bereit, das Arbeitspensum meiner Selbstständigkeit weiter zu steigern. Ich konnte es kaum erwarten, wieder mehr direkten Kontakt zu meinen Kunden zu haben. Gleichzeitig hatte ich mich nach einer langen Wettkampf-Pause für zwei Poledance-Wettkämpfe qualifiziert, was mich enorm motivierte. Das Training machte mir unglaublich viel Freude, und ich versuchte, Arbeit, Training, Familie und bald auch unseren lang ersehnten Umzug bestmöglich unter einen Hut zu bringen. Ich hatte das Gefühl, endlich in mir selbst und in meinem Körper angekommen zu sein.

@Nina Mahr Fotos

Doch dann wurde ich am 24.12.2022 krank. Was ich nicht ahnte, dass das der Startschuss einer Reise war, deren Ausmaß ich mir zu diesem Zeitpunkt nicht ausmalen konnte. Ich hatte starke Grippe-artige Symtpome, extrem geschwollene und schmerzende Lymphknoten, eine Erschöpfung die mich immer wieder wochenlang ins Bett zwang und ich manchmal nicht einmal mehr meine Arme heben konnte, meine Schlafstörungen wurden immer schlimmer und führten immer wieder zu Panikattacken, dazu kamen zeitweise Störungen des Kurzzeitgedächtnis, Gelenksschmerzen, eine extreme Nervosität und oft ein Blick wie durch einen Nebel.

Ich erlebte emotionale Ausbrüche, die ich nicht mehr kontrollieren konnte. Ich tat vermutlich das, was jeder in meiner Situation tun würde: Ich googelte tagtäglich verzweifelt nach einer Heilung. Doch dabei stieß ich immer wieder auf Foren, in denen Angst und Panik verbreitet wurden, und die Negativ-Spirale wurde immer größer.

Rund sechs Monate lang zog sich ein Marathon aus Arztterminen, Infusionen, Untersuchungen, Sorgen, Ängsten und Verzweiflung – und gleichzeitig versuchte ich, weiterhin Geld zu verdienen und ein optimistisches Äußeres zu bewahren. Bald nahmen die Arztkosten sowie die Ausgaben für zahlreiche Supplemente, in der Hoffnung, dass vielleicht irgendetwas davon helfen könnte, überhand. Dann kamen die Diagnosen... „ME/CFS“, „Long Covid“, „Fibromyalgie“, „Depression“ und so weiter. Mir wurden Antidepressiva verschrieben, die Liste meiner Supplemente füllte 2 A4 Seiten und verschlangen mehrere 100 €/Monat. Gleichzeitig folgte der erste Reha-Antrag und der Beginn meines nahezu unbezahlten Krankenstandes aufgrund meiner Selbstständigkeit.

Von einer (Wettkampf-)Sportlerin hin zur völligen Abhängigkeit von der Hilfe anderer – das alles innerhalb weniger Monate. Es fühlte sich zeitweise an, als hätte mich mein Körper einfach aufgegeben.“

Ein Leben in langsamen Schritten

Ich verlor alles, mit dem ich mich bis zu diesem Zeitpunkt identifiziert hatte. Ich musste im Sitzen duschen und schleppte mich von einem Sessel zum nächsten, um mich nach ein paar Schritten wieder erholen zu können. Kochen, Einkäufe erledigen, mit meiner Tochter auf den Spielplatz gehen – all diese Tätigkeiten konnte von nun an nur noch mein Mann allein bewältigen. Ich begann mit einer Gesprächstherapie (die mir eine enorme Stütze und Hilfe war/ist) und suchte nach Aktivitäten, die mich zumindest ein kleines bisschen entspannten – wie Meditation, Lesen, Journaling und Zeichnen. Zu Beginn konnte ich nicht länger als zwei Minuten am Stück meditieren, weil meine Gedankenspirale mich einfach nicht zur Ruhe kommen ließ und mein gesamter Körper so unter Stress war.

Den Beginn meiner ersten Reha-Phase musste ich verschieben, da ich dafür wenigstens genug Energie für die Anfahrt gebraucht hätte.

Von Optimismus zu Rückschlägen

Im November 2023 konnte ich meine erste Reha antreten und spürte, wie mein Optimismus langsam zurückkehrte. Hier wurde ich motiviert, eine Lösung für meinen Körper zu finden. Ich war fest davon überzeugt, dass es irgendwie möglich sein musste, dem Körper in kleinen Trainingsdosen wieder beizubringen, zu funktionieren. Doch ich befand mich in einem permanenten „Push-Crash“-Zirkel. Ich freute mich über absolvierte Trainingseinheiten oder Spaziergänge, doch diese Freude bezahlte ich mit 1-2 Wochen starker Symptome im Bett.

Zu Beginn der zweiten Reha-Phase im Februar 2024 war ich erneut voller Hoffnung. Man versicherte mir, dass ich gute Heilungschancen hätte, wenn ich mich keinesfalls überlaste. Pacing hieß das Zauberwort. (Pacing bedeutet, die Aktivität sorgfältig zu dosieren, Pausen einzulegen und die eigene Belastungsgrenze zu erkennen und VOR dem Erreichen dieser die Belastung zu stoppen). Doch das Problem für mich war, dass ich mich oft wie eine Versagerin fühlte. Ich dachte: „Wenn ich das nicht 100% richtig machen kann – als Mama mit einer kleinen Tochter – werde ich nie wieder mein altes Leben zurückbekommen.“

Trotz der leisen Hoffnung musste ich die zweite Reha-Phase nach nur wenigen Einheiten abbrechen. Ich konnte nicht einmal eine einzige 20-Minuten-Einheit pro Woche absolvieren, ohne dass ich die folgenden fünf Tage nicht aus dem Bett aufstehen konnte. Ich konnte meiner Rolle als Mama kaum noch gerecht werden und fühlte mich nur noch wie eine Belastung für meine eigene Familie. Ich wollte meinen Zustand niemandem mehr zumuten.

Ein unerwarteter Wendepunkt

Bereits vor meiner ersten Reha-Phase hatte ich von einer Studie gehört, in der Patient/Innen mit einem sogenannten „Brain Retraining Programm“ enorme Verbesserungen erzielten. Doch zu diesem Zeitpunkt konnte ich mir einfach nicht vorstellen, dass so etwas mich von den intensiven Schmerzen und der Erschöpfung heilen könnte. Doch dann stieß ich wieder auf diese Studie und beschloss, es zu versuchen – ich wollte wenigstens irgendetwas tun. Parallel dazu begann ich, mich in die chronische Schmerztherapie einzulesen und probierte mit der „Curable“-App verschiedene Tools zur Regulation meines Nervensystems aus. Ein Versuch war es wert.

Im Rahmen dieses „Brain Retraining Programms“ lernte ich viel über den Zusammenhang zwischen der Amygdala, dem limbischen System und körperlichen Beschwerden. Jeden Tag verbrachte ich 3-4 Stunden damit, mir selbst positive Ereignisse aus meinem Leben oder fiktive positive Zukunftsvorstellungen zu erzählen, um aus der Angstspirale herauszukommen und negative aufkommende Gedanken "umzulenken". Es war zwar sehr anstrengend, besonders weil ich zu dieser Zeit nicht lange sprechen konnte, doch ich merkte, dass mich die Methoden irgendwie entspannten.

Dieses Wissen führte mich schließlich auf meinen richtigen Weg. Doch das Problem dabei war, dass ich mit der Zeit sogar Angst vor meinen eigenen Gedanken entwickelte.

Ende April 2024 kam dann ein unerwarteter Wendepunkt: Zum ersten Mal traute sich jemand, meine Leistungsfähigkeit auf einem Laufband zu testen. Ich war nervös, da ich seit Monaten kaum mehr als ein paar Schritte am Stück gehen konnte. Doch während des Tests konnte ich beobachten, dass mein Körper in allen Parametern normal reagierte – ich war einfach extrem untrainiert und konnte kaum geradeaus laufen. Das verschaffte mir enorm viel Vertrauen. Innerhalb weniger Tage schaffte ich es 30 Minuten am Laufband zu gehen – und das ganz ohne Symptomverschlechterung!

Das verwirrte mich, gab mir aber gleichzeitig Sicherheit. Vielleicht ist mein Körper doch „gesund“? Vielleicht bilde ich mir die Symptome nur ein, weil ich so untrainiert bin? Ich fühlte mich wie ausgewechselt und konnte zum ersten Mal nach einer solchen Belastung ohne Crash weitermachen. In den folgenden Tagen ging ich morgens sogar eine Stunde spazieren. Es war ein unglaubliches Gefühl, endlich wieder durchschlafen zu können und so viel Glück und Lebensfreude zu empfinden.

Doch nicht einmal eine Woche später spürte ich ein intensives Gefühl in meinem Hals, was mich beunruhigte. Trotzdem ging ich meine Morgenrunde, aber ich war sehr nervös. Den ganzen Tag über quälten mich Zweifel, ob ich den Spaziergang hätte auslassen sollen.

Am nächsten Tag erlebte ich den schlimmsten Crash seit Beginn meiner Krankengeschichte. Alle Hoffnung und Zuversicht waren wie ausgelöscht. Zurück ins Bett, ohne Energie, mit extremen Schmerzen, Angst und Schlafstörungen.

Akzeptieren und Loslassen

Etwa 1,5 Jahre nach meiner initialen Infektion war ich nun am Tiefpunkt. Ich fragte mich, wie es noch weitergehen sollte, wenn ich nach so langer Zeit hier gelandet war und niemand nachempfinden konnte, was in mir vorging. Doch dieser Punkt war notwendig, um alles loszulassen, was ich sonst nicht hätte loslassen können. Erst jetzt konnte ich meinen Zustand vollständig akzeptieren und aufhören, etwas zu sein, was ich zu diesem Zeitpunkt einfach nicht sein konnte. Mein Mindset verstand endlich, was es bedeutet zu akzeptieren: sich dem hinzugeben, was das Leben gerade bietet. Viele interpretierten dies als Resignation, aber das war es nicht. Zum ersten Mal konnte ich mich aus dem Stresszyklus befreien, den ich mir selbst erschaffen hatte. Nun hatte ich den Mut, den Ursprung meines Leidens zu erforschen.

• Warum Ich?

• Warum hatte ich dieses perfektionistische „Achiever“-Mindset?

• Was wollte ich damit kaschieren?

• Warum fühlte sich mein Leben immer so anstrengend, um etwas zu erreichen?

• Und warum hatte ich nie wirklich das Gefühl, dazu zu gehören?

  
  

Eines Tages stieß ich zufällig auf einen Podcast von Daniel van Loosbroek (CFS Release Programme), in dem er einen Satz sagte, der für mich alles änderte: „Wenn du immer noch versuchst, dich zwanghaft zu heilen, bist du immer noch im selben Stresszyklus, der dich möglicherweise erst in diese Situation gebracht hat.“

Also tat ich alles, um mir den Druck zu nehmen: Ich entfernte noch am selben Tag die Werbefolien von meinem Auto, deaktivierte meine Social-Media-Accounts und richtete mir auf der Terrasse ein Plätzchen ein, um so viel Zeit wie möglich an der frischen Luft zu verbringen. Kein Social Media, kein Fernsehen, keine schlechten Nachrichten.

Ich las mich in die Werke von Dr. John Sarno ein (Healing Back Pain: The Mind-Body Connection, The Mindbody Prescription: Healing the Body, Healing the Pain), sah mir etliche Recovery Storys von Betroffenen auf YouTube an, die durch einen „Mind Body Ansatz“ Genesung erlangten und wurde zunehmend überzeugter, dass meine Symptome nicht im Körper, sondern im Gehirn ihren Ursprung hatten – und viel wichtiger: dass ich lernen kann, sie zu beeinflussen.

Die Fortschritte waren jedoch nicht linear. Immer wieder gab es Phasen mit stärkeren Symptomen, aber ich lernte, nicht mit Panik zu reagieren, sondern mit Neugier und Gelassenheit. Ich erkannte, dass meine Symptome weniger mit körperlicher Überlastung zu tun hatten, sondern vielmehr mit den Emotionen, die durch diese Belastung ausgelöst wurden. Emotionen, die ich mein ganzes Leben erfolgreich auf unterschiedliche Arten unterdrückt hatte.

Im Sommer 2024 beendete die ÖGK überraschend meinen Krankenstand, da sie der Ansicht war, dass ich zu wenig für meine Heilung tat. Ich versuchte, diesen Entschluss zu akzeptieren, und begann, meinen Wiedereinstieg in die Selbstständigkeit schrittweise zu planen. Die freie Zeiteinteilung war dabei eine große Entlastung. Zur gleichen Zeit startete ich das CFS Release Programm von Daniel van Loosbroek, das den Fokus auf unterdrückte Emotionen als Ursache für chronische Krankheiten legt.

Emotionen fühlen lernen

Zum ersten Mal tauchte ich tief in meine Gefühlswelt ein. Ich lernte, meine Emotionen nicht nur zu denken, sondern wirklich zu spüren und ihnen Beachtung zu schenken. Nach ein paar Wochen hatte ich nach einer Breathwork-Session meinen ersten „großen Release“. Meine damals sehr starken Symptome verschwanden innerhalb von 30 Minuten. Es war unglaublich – eine intensive und überwältigende Erfahrung. Ich machte sogar ein Foto, um diesen erstaunlichen Moment meiner Reise festzuhalten.

„In sich gehen“ ist der Weg raus – eigentlich simpel, aber alles andere als einfach. Denn wenn man sich die Zeit nimmt, kommt alles hoch, von dem man sich ein Leben lang abgelenkt hat. Es dauerte eine Weile, um zu erkennen, dass ich sowohl meine eigene Heilung als auch mein eigener Widerstand bin. Im Laufe der Zeit wurden Zusammenhänge zwischen meiner Kindheit, dem ständigen „Overthinking“, dem Leistungssport und dem Verlangen, „dazuzugehören“, klar. Techniken wie Somatic Experiencing, Journaling, Meditation, Tapping, Breathwork und andere Tools halfen mir, mit der Angst vor Symptomen besser umzugehen und sie zu beeinflussen.

Der Weg ist keineswegs linear. Doch jede Phase, in der die Symptome intensiver werden, bietet eine neue Chance, das zu lösen, was eigentlich an die Oberfläche möchte.

Kraft aus der Erschöpfung

In den ersten 1,5 Jahren mit ME/CFS war ich ständig auf die Zeit fixiert, zählte die Monate und sorgte mich um meine Zukunft. Mein Gehirn prognostizierte ständig den schlimmsten Fall, was Ängste und Zweifel schürte. Ich hatte Schwierigkeiten, mich von der Identifikation mit meinem Sport, meiner Arbeit und meiner Vorstellung einer perfekten Mutter, zu lösen. Doch nach und nach lernte ich, meine Symptome nicht als Feind zu sehen, sondern als Zeichen, dass mir mein Körper etwas sagen möchte.

„What we resist, persists.“

Die wahre Herausforderung war nicht die Krankheit, sondern mein Widerstand gegen den Zustand. Erst als ich begann, diesen zu akzeptieren, konnte ich Veränderungen spüren.

Heute versuche ich, meine Symptome zu akzeptieren und meine Gedanken nicht zu überbewerten. Meditation hilft mir mich in den gegenwärtigen Moment zu holen und mein Nervensystem in einen entspannten Zustand zu bringen. Ich genieße die kleinen Dinge im Leben, wie Zeichnen, Klavierspielen und die Zeit mit meiner Tochter. Ich kann mittlerweile täglich 30 min Spazieren gehen, ca. 1-3 Stunden/Tag arbeiten (je nach Intensität), ein paar leichte Kraftübungen ausführen und sogar ein bisschen den Haushalt schmeissen :P. Das größte sind jedoch die kleinen Ausflüge mit meiner Familie, an denen ich so lange nicht teilhaben konnte. Der Weg ist nicht immer einfach, und Rückschläge gehören dazu. Aber ich lerne, mich selbst mit all meinen Höhen und Tiefen anzunehmen.

Es ist ein unbeschreiblich schönes Gefühl, diese Dinge wieder tun zu können. Es fühlt sich an, als sei man ein Neugeborenes, das die Welt zum ersten Mal entdeckt. Man nimmt jedes Vogelgezwitscher, das Rauschen des Windes und jeden Moment umso intensiver wahr. Das Leben wird wieder mit den Augen eines Kindes betrachtet – mit unermesslicher Neugier und Wertschätzung. Die Lernphase geht weiter, während das Leben in kleinen Schritten größer wird. Es ist der wahre Lehrer, und der emotionale Weg ist eine Reise, die ein Leben lang dauert.

Ablenkung mag der leichtere Weg sein, doch die wahre Veränderung geschieht, wenn wir uns unseren Gefühlen stellen.

Ich bin unglaublich dankbar, dass ich die meiste Zeit in der Lage war, Bücher zu lesen und die englische Sprache gut zu verstehen. Ohne diese Fähigkeit wüsste ich nicht, wo ich heute stehen würde. Denn ME/CFS ist nicht "körperlich" oder "psychisch", es ist beides. Und es macht um so deutlicher dass diese beiden Dinge nicht getrennt voneinander betrachtet werden dürfen. Deshalb möchte ich meine Erfahrungen in deutscher Sprache teilen. Wenn ich nur eine Person damit erreichen und ihr etwas Erleichterung verschaffen kann, hat es sich bereits ausgezahlt, diese Zeilen zu schreiben.

Bin ich genesen? Nein. Aber ich habe es immer als ermutigend empfunden, den Weg und die Geschichten anderer zu verfolgen und daraus meinen eigenen zu finden, denn jeder Weg ist individuell. Und auch, wenn das Leben kleiner wird, hat man immer einen Grund, glücklich zu sein. Und dieser Grund liegt immer in uns selbst.

Eure Tessa

PS: Ich möchte mich herzlich bei all meinen Kundinnen und Kunden bedanken, die mir durch ihr Verständnis und ihre Unterstützung meinen Wiedereinstieg als Trainerin so viel leichter gemacht haben.

Bücher und weitere Quellen

Lesen gab mir nicht nur eine angenehme Beschäftigung sondern auch das Wissen das ich brauchte um meine Reise zu gehen. Doch ist das Wissen nur ein kleiner Teil, die Umsetzung der Größte. Hier eine Liste der Bücher die mir geholfen haben immer diese Grundüberzeugung zu tragen, dass ich meinen Weg finden werde:

• Gabor Maté

  • When the body says no

    
    

• Alan Gordon

  • The way out

    
    

• Bessel van der Kolk

  • The Body keeps the Score

    
    

• Steven Ray Ozanich

  • The great pain deception

    
    

• John E. Sarno

  • Healing Back Pain: The Mind-Body Connection

  • The Mindbody Prescription: Healing the Body, Healing the Pain

  • The Divided Mind: The Epidemic of Mindbody Disorders

    
    

• Howard Schubiner

  • Unlearn your Pain

  • Unlearn you anxiety and depression

    
    

• Ivo H.K.

  • End Insomnia

    
    

• Joe Dispenza

  • Breaking the habit of being yourself

  • Ein neues Ich

  • Du bist das Placebo

    
    

• Angelo Dillulo

  • Awake - It´s your turn

    
    

• The Release Program

• Curable App

• Youtube

  • Painfree you

  • Life with Kyle

  • Mindful Gardener